Gå till innehållet

Om Dysautonomiboken#

Vad resursen är#

Dysautonomiboken är en svenskspråkig kunskapsbank om POTS, ortostatisk hypotension och andra autonoma sjukdomar (dysautonomi). Den är byggd som en djup, evidensgraderad och aktivt underhållen referens för både patienter och vårdpersonal.

Omfattning#

Resursen täcker hela dysautonomi-spektrumet:

  • POTS (Postural ortostatisk takykardisyndrom) — alla subtyper: hypovolemisk, neuropatisk, hyperadrenerg, autoimmun
  • Ortostatisk hypotension — neurogen och icke-neurogen
  • Vasovagal synkope och inappropriate sinus tachycardia
  • Autoimmuna autonoma neuropatier — AAG, paraneoplastisk
  • Pure autonomic failure, multisystematrofi, familjär dysautonomi
  • Associerade tillstånd — hypermobil EDS, MCAS, Long COVID, Sjögrens syndrom
  • Behandling — farmakologi, immunoterapi, neuromodulering, nutrition, träning
  • Särskilda situationer — barn, graviditet, perioperativt

Samtliga 80+ kapitel är skrivna på svenska med målgrupperna patienter, anhöriga och svensk vårdpersonal i åtanke.

Vad den inte är#

  • Inte medicinsk rådgivning. Ersätter inte läkarbesök eller akut vård.
  • Inte en diagnosverktyg. Ingen algoritm här säger "du har X".
  • Inte en behandlingsförskrivning. Mediciner och doser måste alltid diskuteras med behandlande läkare.
  • Inte kommersiell. Resursen är fri att använda, ingen reklam, ingen spårning.

Källhantering#

Varje påstående i boken är kopplat till en källa, och varje källa har en kvalitetsmärkning:

Märkning Betydelse
[P] Peer-reviewed primärkälla (original­studie eller systematisk review)
[G] Guideline eller konsensusdokument
[R] Registerstudie eller prospektiv rapport
[S] Sekundärkälla (översikt, patient­organisation, läromedel)
[F] Fallrapport eller fallserie

Behandlingsrekommendationer är dessutom märkta med evidensnivå:

Etikett Betydelse
[ETABLERAD] Välstuderad, rekommenderad i riktlinjer
[OFF-LABEL VANLIG] Används brett, evidensstödd, men ej formellt godkänd för indikationen
[EXPERIMENTELL] Pågående prövningar, preliminär evidens
[SPEKULATIV] Biologiskt rimlig mekanism men utan robust klinisk evidens

Denna transparens gör att läsaren själv kan bedöma hur tungt ett påstående väger.

Hur resursen uppdateras#

Materialet utvecklas löpande genom strukturerade forsknings- och kvalitets­sessioner. Varje session dokumenteras och loggförs. Senaste uppdaterings­datum finns högst upp på varje kapitel.

Löpande kvalitetssäkring sker via:

  • Periodisk kvalitetsgranskning — var femte forskningssession granskas slumpmässigt valda kapitel systematiskt: källor kontrolleras, evidensnivå-etiketter verifieras, föråldrade referenser byts ut.
  • Källvalidering — alla nya påståenden måste stödjas av minst en källa med angiven kvalitetsnivå.
  • Evidenshierarki — fallrapporter får inte ensamma stödja behandlings­rekommendationer; narrativa översikter får inte ensamma fungera som primärkälla.
  • Transparent versions­historik — alla ändringar spåras öppet.

Källor#

Resursen bygger för närvarande på 460+ peer-reviewed källor, kliniska riktlinjer (framför allt 2015 års HRS-konsensus och 2024–2026 års uppdateringar), patientorganisations­material från etablerade organisationer, samt pågående registerstudier och kliniska prövningar.

Källförteckningen är helt publik och söker­bar i sin helhet.

Ansvarsfriskrivning#

Innehållet är sammanställt för utbildning och information. Det är inte avsett att diagnostisera, behandla eller bota någon sjukdom. Beslut om utredning, behandling eller medicinering ska tas i samråd med behörig vårdpersonal.

Författaren och bidragsgivarna tar inget ansvar för hur informationen används eller tolkas.

Bidra#

Har du hittat ett fel? En föråldrad källa? En sjukhusrutin som skiljer sig från vad som står här?

Kontaktinformation publiceras när webbplatsen är officiellt lanserad. All feedback välkomnas — från patienter, anhöriga och vårdpersonal.

Citering#

Om du refererar till resursen i vetenskaplig text eller utbildningsmaterial, använd följande format:

Dysautonomiboken (2026). POTS, ortostatisk hypotension och autonoma sjukdomar. Hämtad från https://dysautonomi.se/

Varje större release kommer få en Zenodo-DOI för stabil akademisk citerbarhet.

Senaste ändringarna#

En webb-vänlig uppdaterings­sida planeras till kommande version.